Sandra Vincenzi
marzo 2013

Il bambino che sembrava nato sugli sci

E' una domenica sera, di fine gennaio ad Asiago. Nel salone dell'albergo gli ospiti stanno aspettando i maestri di sci, che arriveranno per presentare il programma, le lezioni, i costi  e le novità che accompagneranno la settimana bianca che sta per iniziare. I genitori si rivedono e si salutano, anche i bambini si riconoscono, e c'è proprio un clima di festa e di vacanze, uniti alle aspettative che di anno in anno questi genitori riversano sulla nuova esperienza che li attende: sempre uguale, ma sempre diversa questa settimana bianca. Tra i bambini  anche Federico che è alla sua seconda settimana bianca. Durante la serata Federico salta in braccio al suo maestro di sci “... mille e mille volte – mi dice la mamma. - C'erano tutti i maestri, ma Federico, che solitamente dove lo piazzi sta, anche con gli sconosciuti, in braccio al suo maestro ci è andato mille e mille volte, non in braccio ad altri maestri. Come quando alla scuola materna lui, fra le tante insegnanti, corre fra le braccia della sua assistente, che vede tutti i giorni. Invece il maestro l'ha visto solo una settimana lo scorso anno … eppure... penso sia merito dei maestri che riescono a stabilire un'affinità con questi bambini; e forse anche il fatto che sono maschi, mentre i bambini disabili sono gestiti per lo più da figure femminili. Ecco allora che oltre al fatto di imparare a sciare, per me è proprio importante che per Federico ci sia una figura maschile, perché ci vedo un approccio diverso, che giova allo sport!”.

Tutto è cominciato una domenica di due anni fa, quando mamma Chiara, Federico e il papà Alessandro, hanno partecipato ad una gita ad Asiago, promossa da altre famiglie con bambini disabili. E' bastato invitarli una volta e loro si sono fatti subito convincere: volevano vedere se anche il loro Federico poteva sciare. Gli altri genitori erano entusiasti dell'esperienza, dunque... perché no?

Chiara: “Ad Asiago Federico ha preso la sua prima lezione di sci. Ricordo che il maestro  aveva chiesto se c'eravamo sbagliati a dare l'indicazione che Federico era un principiante... avevo risposto al maestro, ma vedevo che Federico invece sciava già meglio di me... scendeva dalle piste tranquillamente, senza paura, tenuto dal maestro, con un equilibrio pazzesco: già nella prima lezione prendeva lo skilift da solo! Sembrava che fosse nato sugli sci! Sono stata molto contenta perché, nonostante fossero presenti altri bambini disabili che sciavano già da anni, Federico sembrava un bambino che sapeva già sciare.”

Sono proprio dei misteri questi bambini...”pensa che quest'anno – continua a raccontarmi Chiara – abbiamo conosciuto una ragazzo autistico di 15 anni alla settimana bianca, e anche lui non aveva mai sciato. I suoi genitori ci avevano confessato che per loro figlio provavano tutto, ma che non avevano grandi aspettative da quell'esperienza dal momento che neanche la giacca a vento si lasciava mettere il figlio. Invece sono rimasti a bocca aperta quando l'hanno visto scendere dalle piste... tutti siamo rimasti sbigottiti! Scendeva dalle piste senza alcuna paura, altro che Federico, una potenza mai vista. Il venerdì mattina ha fatto la gara che i maestri propongono sempre per tutti gli allievi di quella settimana bianca, e da solo scendeva facendo anche le curve... e non aveva mai sciato. Ricordo che il suo maestro di sci diceva di non aver mai incontrato, in vent'anni, neanche un ragazzo normodotato che avesse imparato così velocemente e con quella sicurezza, con quell'equilibrio. Poi magari, se gli gira, anche a Federico, si butta per terra e non vuole più rialzarsi, o ci vogliono due adulti per tirarlo su.... ma intanto sciano....”.

Sarà forse colpa o merito del fatto che questi bambini non hanno freni inibitori, e quindi che affrontano lo sci senza paura, un po' buttandosi, e utilizzando un modo di stare in equilibrio che è tutto solo loro...”... Quest'anno Federico ha imparato anche a sganciarsi lo skilift da solo... anche se qualche volta se lo sganciava  a metà percorso e allora lo vedevi scendere indietro con gli sci fino alla partenza dello skilift, a una velocità folle, senza neanche cadere, come se per lui fosse uguale!”.

Chiedo alla mamma una sintetica descrizione delle caratteristiche di Federico. “Federico ha subito, al momento del parto, una grave ipossia perinatale, con grave sofferenza, che ha portato una serie di complicanze: un deficit cognitivo tra il grave e il gravissimo; per la mancanza di ossigeno al cervello alla nascita gli si è accartocciato lo stomaco, rovinandosi, e creando un reflusso di quarto grado, per cui ha dovuto subire subito una plastica allo stomaco, l'assenza di deglutizione per due anni e la necessità di alimentarsi tramite PEG (via gastrostomia). Ancora, la sofferenza neonatale ha portato a crisi epilettiche nei primi mesi di vita, una grave ipoglicemia, ipovisione, sordità (è portatore di amplifon), non parla... e dopo i tre anni gli è stata diagnosticata la ADHD pervasiva, un misto tra iperattività ed autismo.”

Pensando a Federico che scia, che prende lo skilift da solo, tutte queste sue particolarità spariscono e lasciano il posto ad un Federico che ha un equilibrio pazzesco... “che quest'anno è riuscito a tenere i guanti, segno che sente un po' il freddo, perché altrimenti Federico può anche farsi male ma non sente dolore, e quindi, non parlando non sappiamo bene cosa gli capiti!”.

Tornando alla settimana bianca alla mamma vengono in mente altri ricordi piacevoli: “...quando siamo in settimana bianca, mi sembra di avere un contatto più diretto con lui, perché in quel contesto Federico non sembra così sperduto nel suo mondo chiuso, dove tu non puoi mai entrare. Io non posso mai entrare nel suo, però sembra che ogni tanto lui venga fuori per venire nel nostro mondo, come quando si va a sciare. Quest'anno, a differenza del primo anno dove Federico si comportava in modo uguale se lo portavo in camera, o in sala da pranzo o sulle piste, c'è stato invece un giorno che dopo pranzo io avevo bisogno di riposare e la lezione era verso la fine del pomeriggio. Quando siamo saliti in camera ho visto che lui ha cominciato a dare segni di insofferenza, ma pensavo che avesse qualcosa che gli faceva male. Invece, dopo un po' che gli chiedevo cosa avesse, lui si è preso la tuta da sci e se l'è infilata da solo, e così è uscito dalla camera. E' stata la prima volta che l'ho visto prendere un'iniziativa, altrimenti lui sta dove lo metti: voleva proprio andare a sciare. Anche quando durante la settimana c'è stato un giorno che ha nevicato tanto e non potevamo fare lezione di sci, anche in quell'occasione Federico ha dato segni di grande sofferenza, non voleva andare a camminare, ho dovuto portarlo a spalle tutto il tragitto, era arrabbiato, si graffiava, mi graffiava... lui voleva proprio andare a sciare.”

Mamma Chiara si rivolgerebbe così ai genitori che hanno figli che vivono la stessa situazione: “...anche se hai un bambino che devi sempre rincorrerlo, come il mio – quando vado al mare ritorno che sono calata di quattro o cinque chili sempre – pensi che siano ingestibili ovunque e invece non è vero. O per lo meno non è vero ad Asiago, in albergo dove hai tutto quello che ti serve e non ti fai problemi a chiedere quello che ti serve; dove non rimani male se tuo figlio fa dei versi, perché altri ne fanno più di lui; ci sono altri bambini che corrono via e devono inseguirli, e ogni genitore diventa un'occasione per portare i suoi consigli agli altri, così ti senti anche utile... e ti accorgi che tutti ci si aiuta, ti accorgi che a tuo figlio piace qualcosa, qualcuno e che lo richiede. La prima volta non penseresti mai che un'esperienza di sport e di vacanza possa andare bene anche per te... e invece di pensare sempre alla loro incolumità, perché con certi figli è proprio così, riesci anche a rilassarti, a divertirti... e l'anno successivo i genitori si reiscrivono, diventa un appuntamento importante, per i nostri figli e anche per noi!”.

Poi con Chiara ritorniamo a pensare alla realtà di tutti i giorni e lei esordisce dicendo: “...Certo che con queste belle esperienze ti tiri proprio su il morale, perché quando vai dagli specialisti dell'Ospedale o dei Centri Specializzati, che seguono Federico, continuano a dirti che con un figlio così qualsiasi cosa extra noi genitori faccessimo è uno spreco di energie genitoriali... insomma, non vedo perché un bambino che ha tutta una serie di problemi come il mio non possa sciare, non possa divertirsi, io non possa divertirmi con lui. E allora secondo loro cosa dovrei fare? Lasciarlo lì a sventolarsi tutto il giorno davanti agli occhi un foglio o un gioco?”

Chiara ha imparato ad ascoltare gli specialisti, a pesare quello che dicono, a prendere quello che serve e poi a decidere autonomamente, perché ...”per quanto studino o abbiano le statistiche, non possono stare con tuo figlio. Siamo noi responsabili della qualità della vita dei nostri figli e anche delle nostre famiglie, perché col disabile, a parte fare esercizi, devi trovare qualcosa di bello da fare insieme. Non è giusto che un bambino diverso non possa fare le cose che fanno i bambini normali, le famiglie normali”.

Nell'ultima visita specialistica oculistica, il medico ha consigliato alla mamma, per il prossimo anno sulla neve, di aiutare Federico a curvare mettendogli in mano delle cose e Chiara sta già pensando a cosa dire al maestro di Federico:....”l'anno prossimo devo dirgliela questa cosa al maestro, anche che la sua indicazione su una visione periferica più buona da una parte e meno dall'altra è stata confermata dal medico”.

E mentre Chiara pensa queste cose torna col pensiero allo sci, e sorride... un anno fa presto a passare e chissà l'anno prossimo cosa imparerà di nuovo Federico. Vai campione!

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